Vjerujemo da vam je već u početku našeg obraćanja relativno jasno u čemu je riječ, međutim u slučaju da nije, želimo da vam opišemo situaciju iz ugla roditelja djece sa invaliditetom u HNK/Ž. Znate li da ukupna primanja naše djece uključujući invalidnine, tuđu njegu i ortopedski dodatak za 100%invaliditeta 1grupe iznosi 403KM? Znate li da roditelji koji su ostvarili status Roditelj-njegovatelj, sa zakonom koji je stupio na snagu 31.12.2021.god. još uvijek nije primijenjen? Barem ne sa naše točke gledišta, jer naša rješenja su JOS UVIJEK, skoro 10 mjeseci od donošenja zakona samo slovo na listu papira. Znate li da, gdje god se obratimo od Ministarstva do CZR, sljeduje nas isti odgovor-"NE ZNAMO". Pitamo vas znate li Vi? Znate li da JOS UVIJEK nismo dobili čak ni povrat sredstava, koji smo uplatili za usluge Instituta za medicinsko vještačenje? Poslije tri, četiri...osam mjeseci od izdavanja spomenutog rješenja od CZR?
Ono što nas sljeduje, i ono za što imamo prava, je nedostatno, a evo procijenite i sami;
Medicinska sanitarija i ortopedska pomagala koja nam ZZO refundira, kao za prvi primjer, kolica, su ništa drugo do čelična skalamerija. Ako vam to zvuči kao hiperbola, zamijenite Vaše fotelje samo jedan dan, sa ovim kolicima. Ne treba ni navoditi što to znači za našu djecu sa skoliozom, koja je nažalost prisutna u 90% naše djece.
Zašto moramo po inozemstvu tražiti ortopedska i sanitarna pomagala i davati silne novce za osnovne potrebe naše djece?
Zašto ZZO ne refundira kupovinu i nabavku medicinskih aspiratora? Da li znate da nas iz bolnica ne otpuštaju kući dok med. aspirator ne kupimo. Da je život djeteta bez toga ugrožen? O cijenama istih pomagala apsurd je i pisati.
Zašto, gospodo, nemamo traheostome i gastrostome (Peg),kao sto liječnici kažu-"Otvori koji život znače" Zašto ih uopće nema ni kupiti u medicinskim trgovinama?
Zašto nemamo prava na banjska liječenja, uzevši u obzir da nemamo ni odgovarajuće fizijatre, naša djeca se bukvalno iskrivljuju zbog toga! To su osnovne potrebe naše djece.
Tek od svega najtužnije, za sve nas-pelene .Po Vama su dovoljne tri(3) pelene za period od 24 sata. TRI PELENE???
Najvažnije pitanje koje nas je dovelo do ruba i poprilično uznemirilo je zbog čega niste pokušali izmijeniti i dopuniti osnovni Federalni zakon o DD? Zbog čega naša djeca ne ostvaruju pravo na DD bez cenzusa? Zbog čega je adresa prebivališta koja po novom zakonu treba da bude usklađena za sve članove kućanstva, predstavlja uvjet za ostvarivanje prava na DD? Neki roditelji nisu u mogućnosti da usklade adrese prebivališta, jer nismo svi vlasnici odnosno suvlasnici nekretnine.
Možda je neumjesno, ali pitamo vas ima li nešto još da nam uskratite sa zakonima kojima ste nam "dali", a stavkama istih zakona "oduzeli"?
O sufinanciranje grijanja, vrtića, pravih fizijatara, pomoći u vidu patronažnih sestara i ne mislimo. To je i za nas i za Vas realno daleko.
Ono što boli je to da ni ne pomišljate empatično razložiti sta znaci jedan dan, a ne godine borbe za život svog djeteta sa invaliditetom. Mi našoj djeci nismo samo roditelji ,mi smo medicinski radnici, njegovatelji, psiholozi, logopedi, fizijatri, maseri, dijagnostičari...
Prosječan roditelj djeteta sa invaliditetom ima iskustvo medicinskog tehničara sa jedinice za intenzivno liječenje. Sva je ta briga na nama. Ta briga je i Vaša, ili bi barem trebala biti, što se tiče socijalnih pitanja.
Pitamo vas da li ćete poboljšati socijalni status naše djece? Da li će naša djeca napokon biti tema na Vašim sjednicama? Da li će Vaši socijalni radnici raditi svoj posao kako ih i sljeduje, a ne ponašati se prema nama kao da smo došli oteti njihova osobna primanja? Nekada se doima kao da rade na postotak. Šalu na stranu, samo šutjeti više ne možemo. Imajte na umu da smo spremne izaći pred Vladu. Ovo nije prijetnja, ovo nije upozorenje, ovo je naš kolektivni očaj. Godinama smo zanemareni. Slika nas sa našom djecom u kolicima pred Vladom prilično je sramna, zar ne?
Pitamo Vas zašto su naša djeca na margini društva i ljudskog dostojanstva. Zašto su Vam teret?
Zašto nas tjerate iz ove države?
Zašto nam ne dozvoljavate da njegujemo nasu djecu, okupiravajući nas ovim problemima? Zašto naša djeca nemaju život dostojan osobe sa invaliditetom?
U novom zakonu o DD ,postoji stavka zakona koja govori o diskriminaciji, koja je iz naše perspektive već sama po sebi latentna diskriminacija. Kao za sve zakon vrijedi isto, ali isto biti ne može.
Nije i ne može biti isto imati dijete sa invaliditetom i dijagnozama, i imati tipično zdravo dijete. U realnosti ovo ne samo da je diskriminacija već zatezanje i uskraćivanje minimalnih potreba naše djece. Mi vas molimo da poduzmete odgovarajuće korake i možda, našim prijedlogom, pokušate po uzoru na KS, dovesti u pitanje dopune i izmjene.
