„Otišla sam odraditi taj nalaz, a vratila sam se poprilično omamljeno”, objašnjava Sandra Schulz svoje iskustvo nalaza krvi na Downov sindrom. Inače je urednica novine Spiegel i sa svojim suprugom očekuje rođenje svoga prvog djeteta. Ima blizu 40 godina života. Uobičajene pretrage trudnica koje zakonski uključuju tri ultrazvuka, nisu donijeli izvanredne rezultate. No to uglavnom ne znači da se trudnoća odvija bez komplikacija, niti da je dijete savršeno zdravo. Nešto se od toga jednostavno ne može razaznati preko snimka ultrazvuka.
No danas je vidljiv napredak medicine, naročito prenatalne dijagnostike. Tako danas trudnice mogu učiniti bezbroj pretraga. Neke se od njih i plaćaju. To uključuje dodatan broj posebnih pregleda ultrazvukom, primjerice debljinu potiljka nerođenoga djeteta, koji bi mogli ukazati na neki genetski nedostatak. Još više dokaza prikuplja se uzorkom plodne vode koja se uzima iglom i ubodom ploda. Dakako da ovakva analiza može rezultirati (nenamjernim) pobačajem.
Od 2012. godine u Njemačkoj postoji i genetski test na trisomije. Nekoliko kapljica krvi trudnice dovoljno je da ukažu na postojanje trostrukih kromosoma, umjesto uobičajenih dvostrukih. Utrostručenje kromosoma može imati posljedice za dijete. Ako se utrostruči 21. kromosom, onda se u djeteta javlja tzv. Downov sindrom. Ako se utrostruči neki drugi kromosom, primjerice 13. ili 18., djeca umiru prije ili neposredno nakon rođenja zbog srčanih ili plućnih mana.
Sandra Schulz o ovakvim je prenatalnim testovima čitala u jednom letku i odlučila se na takav kontrolni pregled. Znala je također da vjerojatnost pojave trisomije raste sa starošću majke. Zašto bi dakle živjela u neizvjesnosti? Zar nije lijepo znati da je s djetetom sve u redu? „Znala sam da želim jasne rezultate, bez imalo neizvjesnosti”, govori nam Schulzova.
Sloboda može biti mučna
Jasnoća je stigla, ali iz sasvim drugoga i neočekivanoga smjera. Doktorica specijalist za ljudsku genetiku potvrdila joj je telefonskim putem da njezino dijete ima Downov sindrom. Tijekom narednih mjeseci trudnoće Schulzova je dobila još nekoliko podataka o svom djetetu. Imalo je i srčanu manu i hidrocefaliju, ili vodenu glavu. Sve je počelo usputnim prenatalnim testom, a dovelo je buduće roditelje u egzistencijalnu krizu. Pitali su se hoće li uopće biti sposobni odgojiti svoje dijete, koje trpi od višestrukih poteškoća u razvoju? Ili će ići putem koji bira oko 90 % roditelja kad doznaju da im nerođeno dijete ima Downov sindrom? To podrazumijeva prekid trudnoće, protiv novoga dječjeg života. U dugotrajnom i mučnom procesu ovi su se roditelji konačno odlučili za dijete, i to kako kažu – iz ljubavi. Svoju kćer nazvali su Marija, a danas ima četiri godine.
O ovomu iskustvu Sandra Schulz napisala je knjigu: „Čitavo dijete ima tolike greške“ (Das ganze Kind hat so viele Fehler). Ovaj naslov zapravo je citat. Jedan je doktor tako hladnim riječima govorio o njezinoj nerođenoj djevojčici. Ova rečenica govori o čitavoj tragediji modernoga razvoja medicine. Medicinski i tehnički tolike su stvari olakšane. Ali s tim raste i pritisak na trudnice da svoju djecu podvrgnu brojnim testovima. No jesu li roditelji, pa i društvo, spremni da tolike informacije prihvate s odgovornošću? Ili se ovo područje života zanemaruje? Schulzova piše kako stručnjaci za prenatalnu dijagnostiku objašnjavaju kako je svako odstupanje od normi u testovima znak upozorenja: „Na svojim ekranima sve poteškoće vide crno-bijelo.” Misli to u prenesenom i izravnom smislu, jer je ultrazvuk crno-bijeli.
Knjiga je objavljena prije dvije godine i predstavlja kritičko suprotstavljanje prenatalnoj dijagnostici. Autorica objašnjava kako je suvremena medicina od trudnoće načinila predmet od stakla. U početku nove mogućnosti zvuče sasvim dobro: „Nikad ranije trudnoća nije bila toliko transparentan događaj. No tek se kasnije očituje tamna strana suvremenoga rata protiv djece.” Prije svega jer parovi, naročito žene, ostaju same s rezultatima testova. „Moja me sloboda muči”, zapisala je autorica u svoj tadašnji dnevnik.
Danas se u Njemačkoj raspravlja o tomu treba li krvni test na trisomije biti uključen na popis pregleda koje plaća obvezno zdravstveno osiguranje. Njemački tjednik Spiegel izvještava da je već donesen zaključak da ga mogu odraditi sve trudnice koje vode rizičnu trudnoću. Ovaj je zakon predložen točno jedan dan nakon Međunarodnoga dana oboljelih od Downova sindroma – 21. ožujka ove godine.
Što je prava slika čovjeka?
Predsjedavajući njemačkoga Vijeća za etiku Peter Dabrock već je ranije govorio da bi trebalo usvojiti takav zakon. „Moramo prihvatiti da roditelji žele biti upoznati sa zdravstvenim stanjem svoga djeteta. Mora im se omogućiti ovaj postupak koji za majku i dijete ima najmanje posljedica. To bi bio upravo ovaj krvni test koji ni izdaleka nije toliko opasan kao test plodne vode”, govorio je Dabrock.
No postoji određeni otpor, naročito iz redova Katoličke Crkve i određenih udruga invalida. Jer ako ovaj test bude plaćen, uvećava se diskriminacija svih invalida. Na taj način bi ih se smatralo jednostavno neželjenima. „Ja ne patim od Downova sindroma”, objasnio je glumac Sebastian Urbanski. On je „pogođen“ Downovim sindromom. S druge strane predsjednik njemačkoga saveza Caritas Peter Neher upozorava: „Kad bi se ova pretraga uključila na popis, tada bi se doista poslao signal da su osobe s Downovim sindromom temeljito isključeni iz društva. Njih bi se onda smatralo 'nesretnim slučajevima' života”.
Mogućnost usvajanja zakona trebaju razmatrati svi, ne samo struka – smatraju predstavnici različitih političkih stranaka. Jer, kako kažu, radi se o slici društva. Najbolje bi bilo razgovarati vrlo opširno u parlamentu. Tako će rasprava o tom zakonu biti upriličena u Bundestagu još prije ovogodišnjega Uskrsa.
No u tom slučaju treba razmotriti sva ona pitanja koja su sebi postavljali Sandra Schulz i njezin suprug. Koliko zapravo želimo znati o trudnoći? Kako ćemo se ophoditi s rezultatima pretraga? Što možemo očekivati od sebe i svoga djeteta? A što od cjelokupnoga društva? Kojom mjerom trebamo mjeriti? Jedan je stručnjak za prenatalnu dijagnostiku tvrdio kako je u pitanju o abortusu presudno pitati hoće li dijete moći živjeti samostalno. „A je li baš tako?”, zapitala se Schulzova: „Naravno, i ja bih voljela da dijete bude samostalno. No je li to presudno, kad se postavlja pitanje života i smrti? Je li bolje biti mrtav, nego ovisan?”
Radi se o mnogo više nego o jednostavnom nalazu krvi. To zapravo i nije problem, kako tvrdi Schulzova, nego automatizam koji slijedi nakon uspostavljanja dijagnoze: „Žene uopće više ne žele rađati invalide. Ali kakvo je to društvo koje poremećaj u broju kromosoma smatra dovoljnim razlogom za ubojstvo? Svi moramo raspraviti kamo nas vodi razvoj prenatalne dijagnostike i što to znači za sve nas.”
Izvor: Svjetlo riječi| Stephan Langer
